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“我40岁就患上帕金森病了。”4月8日,在广东省第二人民医院2024年帕金森日义诊活动上,来自广州的黄先生谈起他的患病经历唏嘘不已,他也不曾想到自己年纪轻轻就会得帕金森。
原本帕金森是60岁以后才高发,为什么现代三四十岁年轻人也会中招?该院神经外科副主任医师卢健军向记者解释,40岁之前发生帕金森病的年轻人,60%携带了易感基因。在遇到精神压力过大、熬夜以及经常接触化学溶剂等因素影响下就容易发病。
手抖不受控制,失业后抑郁焦虑随之而来
一开始,左手抬不起来,后来就逐步发展为抖动。黄先生回想起患病以来,他的双手不停抖动以及行动迟缓的尴尬境况。
“只有睡着了,才能全身静下来。” 黄先生回忆道,“抖动起来则需要用身体把不听使唤的手给压制住。”因为患病,他也从一个广受欢迎的发型师变成日常生活都需要照顾的病人。
帕金森病一直被认为是老年人才高发的疾病,由于过于年轻,当时黄先生一直辗转于各大医院就诊却很难被确诊,最后在广东省第二人民医院诊断为帕金森病。刚开始,接受药物治疗,效果也不错,手也不抖了。然而,2020年开始,随着药物效果减退,黄先生的生活又乱了。
除了“抖、慢、僵”等运动症状外,抑郁、失眠、便秘、慢性疼痛等非运动的症状也越来越常见,严重影响患者正常工作能力和生活质量。“花了很多钱也治不好,偏方也没用,我都觉得自己的生活没什么奔头了。”失业加上疾病治不好,受尽折磨的黄先生郁郁寡欢,焦虑抑郁的心情不言而喻。
帕金森病年轻化趋势明显
4月11日是“世界帕金森病日”,帕金森病发病率在所有神经退行性疾病中排行第二,仅次于阿尔茨海默病,我国60岁以上人群中发病率约1.7%。 在过去的30年中,帕金森病的患病率明显增加,在65岁以上人群发病率接近2%,在我国已有300万患者,预计在未来的30年中会持续增长。
虽然,目前没有帕金森病确切的致病原因与发病机制,但大量文献表明,该疾病与遗传和环境等因素联系密切。氧化应激、蛋白质异常聚集、线粒体功能障碍和神经炎症等多种机制的学说受到大众认可。
“40岁之前罹患帕金森病,可称之为早发型的帕金森病,而30岁之前发病的则被称为青少年型帕金森病。目前,我们门诊接诊到三四十岁的帕金森病患者并不少见。”卢健军认为,与老年帕金森病不同,年轻人帕金森病的发病与老年人发病的机制不同。40岁之前发生帕金森病,60%与遗传相关,也就是说携带易感基因,如遭遇精神压力大、熬夜以及经常接触有害溶剂等,比如多巴胺能神经元对线粒体神经毒物(如MPTP/MPP+、百草枯和轮酮)等就很容易发病。而黄先生发病时是一名美发师,经常接触一些染发剂,平时也常熬夜。
过了药物甜蜜期,DBS手术可增效
“药物起效的那段时间被称为治疗的‘甜蜜期’。”卢健军指出,过了药物的甜蜜期后,患者又开始“手舞足蹈”,此时可选择手术治疗。
近些年,具有操作简单、安全无创、无不良反应等优势的深部电刺激(DBS)的新兴疗法可以明显地缓解帕金森患者的症状。具体而言就是,通过向丘脑底核植入电极,给予电信号刺激来改善症状。
卢健军说,目前,接受了 DBS治疗的帕金森患者,症状均有明显减轻,药物用量也减少了。黄先生就是在2023年9月做了DBS之后,之前吃药只能管2个小时,现在从早上6点多服一次药,中午再服一次药,这样就能完全控制症状,一天中大部分时间都比较轻松自如,他终于回归到正常的生活状态。
呼吁社区康复跟上,让帕金森病患者得到有效指导
对于失业的黄先生而言,之所以能够得到有效的治疗,离不开广州完善的医保制度。“从2021年下半年开始,广州把DBS纳入了医保目录。”卢健军不由得感叹,后来广东省也把DBS手术纳入了医保,这是领先全国很多省份的举措。
有了医保,再加上黄先生失业,街道又给他办理了低保,因此报销了大部分的医疗费用。另外,神经内科“暖蓉”基金会捐助了一部分费用,因此,黄先生几乎自己没有花钱就接受了DBS手术治疗。
值得一提的是,手术后,黄先生还得到了医院神经科、康复科有效规范的康复指导。“手术效果好不好,差别最大就在于术后的康复管理。”卢健军介绍,黄先生很尊重医嘱,什么时候调整药物剂量,什么时候调整机器的参数指标,他都经常与医生沟通。“我们也积极帮助他进行规范的步态调整以及在平衡上做大量的训练。而他自己性格也很开朗,喜欢与人交流,他也很热爱运动,尤其爱打篮球。”
来自各方努力,让黄先生的康复效果特别好。在现场,记者看到他行走如常人,四肢也没有抖动。“目前康复医生都集中在三甲医院,实际上在社区才最需要康复医生,因此我们也希望,加强社区康复这一块,让帕金森病患者在社区就能得到有效、及时的康复治疗。”卢健军说。
文、图、视频 | 记者 张华 通讯员 朱健